Schwerkranker Sixten (4) hat einen Wunsch!

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Foto: privat

Grimma. Der vierjährige Sixten ist schwerkrank und braucht Hilfe!

Da ich eine sehr seltene Krankheit habe, die sich tuberöse Sklerose (TSC) nennt. Dazu habe ich zusätzlich noch einen schweren Herzfehler. Dadurch kommen ganz schön viele Probleme zustande, z.B. bekomme ich viele gutartige Tumore, viele Operationen, Untersuchungen, Therapien und Rehas.„, so steht es auf der eigens eingerichteten Facebookseite auf der Sixten aus seinem Leben erzählt.

Sixten hat die so genannte tuberöse Sklerose (TSC), sie ist eine autosomal-dominante Erbkrankheit, die mit Fehlbildungen und Tumoren des Gehirns, Hautveränderungen und meist gutartigen Tumoren in anderen Organsystemen einhergeht und klinisch häufig durch epileptische Anfälle und kognitive Behinderungen gekennzeichnet ist.

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Diese epileptischen Anfälle,die zur Zeit aber gut eingestellt sind, belasten den Kleinen. Zudem hat er mehrere Tumore im Körper, z.B. in den Augen, Nieren und im Gehirn. Diese körperlichen Handicaps gehen mit extremen Schlafstörungen, schlechter Sprachentwicklung und Entwicklungsstörungen einher. Sixten hat zum Beispiel vor nichts Angst und kann keine Gefahren einschätzen.

Obendrein kann er von heut auf morgen das Laufen und Sprechen durch Tumore wieder verlernen. Außerdem ist er durch die TSC auch sehr anfällig für Infekte. „Zusätzlich hat er noch Aortenklappen – und Pulmonalarterienstenose. Dadurch haben wir ihn im November 2016 fast verloren.“, so Mutter Yvonne.

Er hatte eine der schwersten Herzoperation die es gibt. Sie sollte 5 Stunden dauern, am Ende waren es 8 Stunden, weil er zwei mal aufgeben wollte. Dann mussten wir letztes Jahr im Juni wieder ins Herzzentrum weil sich durch die Vernarbung eine schlimme Verengung gebildet hatte„. Etliche Operationen und Behandlungen folgten, ein Stent wurde eingesetzt um die Durchblutung zu gewährleisten. „Jetzt hoffen wir, dass der Stent eine Weile hält bis die nächste OP kommt. Er braucht noch mindestens eine OP, da die künstliche Pulmonalklappe nicht mitwächst. Entweder wiegt er bis dahin 25kg und sie können die Klappe per Katheter wechseln oder es wird wieder eine OP geben, die dann genauso schwer wie 2016 werden wird.„, befürchtet die Mutter. „Ich bin mir sicher, dass er die 25kg nicht schafft,da er bei jedem Infekt abnimmt und schlecht isst.

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Es war die schlimmste Zeit in meinem bisherigen Leben und ich wünsche es keinem dies durchmachen zu müssen. Ich/wir haben heute noch damit zu kämpfen. Er feiert jetzt auch immer am 3.11. seinen zweiten Geburtstag.„, so Mutter Yvonne.

Und weil das alles nicht schon genug ist, vermuten die Ärzte das sogenannte Angelman Syndrom. Bei diesem Syndrom brauchen die Menschen nicht viel Schlaf. „Er steht im Moment jede Nacht zwischen 0 – 1 Uhr auf und ist topfit.

Sixten und seine Eltern haben einen besonderen Wunsch: „Dass wir genug Geld zusammenbekommen, dass wir ihm einen Assistenzhund/ Epilepsiehund ermöglichen können.“ Die Ausbildung des Hundes dauert allerdings bis zu zwei Jahre und der Hund kostet mit Anschaffung und Ausbildung zwischen 25.000 und 30.000€. „Ich wünsche mir ein tollen und lieben Therapie-Hund, der mit mir spielt, mich beschützt und mich runter bringt, wenn ich meine Anfälle wieder bekomme. Außerdem könnte er meinen Eltern immer Bescheid geben, wenn mit mir mal wieder was nicht stimmt, z.B wenn ein Anfall in Anmarsch ist.

Spendenmöglichkeit:
Kontodaten: Sixten Dießner
Sparkasse Muldental
Verwendungszweck: Spende
IBAN:DE75 8605 0200 1241 2078 32

 

 

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